‘Uno per tutti, tutti per Ale!’ Giornata di solidarietà per Alessandro, piccolo 'Krabbe warrior' al mercato Appagliatore
L’INIZIATIVA – Dopo le iniziative promosse da comitati e associazioni del X municipio negli ultimi mesi, stavolta a scendere in campo sono gli operatori del mercato Appagliatore di Ostia che, insieme, hanno organizzato una bella giornata di solidarietà sabato 19 marzo, giorno della Festa del papà.
L’EVENTO – L’evento, per la realizzazione del quale hanno dato il loro generoso contributo molti sponsor, prevede una tradizionale colazione di pasqua, dalle 10 alle 12, ed una ‘braciata’ dalle 17 alle 19 nel mercato. “Tutti i cittadini sono invitati a partecipare contribuendo con una offerta libera: l’intero ricavato dell’iniziativa sarà devoluto per sostenere il piccolo Alessandro. Occorre quindi l’aiuto concreto di tutti”, spiegano gli operatori dell’Appagliatore.
LA SOLIDARIETA’ – “Ci sentiamo vicini a questa famiglia per questo abbiamo deciso di promuovere una iniziativa per cercare di sostenerli. Aiutiamo Alessandro e la sua famiglia! Partecipiamo numerosi!”, concludono i promotori, informando che domani saranno presenti il piccolino, mamma Palma, papà Patrizio ed il fratellino di 5 anni, Maurizio. Alessandro è stato affettuosamente ribattezzato dai medici americani ‘The Krabbe warrior’: il piccolo è tanto forte e coraggioso nonostante la tenerissima età. Vai, piccolo, fai vedere chi sei!, è l’incoraggiamento di tutti. Prossima iniziativa il 20 aprile, giorno del suo primo compleanno.
LA PETIZIONE - Su change.org c’è una petizione in favore del piccolino. Possibile anche contribuire effettuando un versamento IBAN IT73P0708677020000000009894 (IBAN Intestato al Comitato Locale Cri Roseto - Causale: "Aiutiamo il piccolo Alessandro")
Cos'è e come si manifesta la malattia di Krabbe?
La malattia di Krabbe è una rara e grave malattia neurodegenerativa, che comporta una perdita della guaina di mielina che riveste come un nastro isolante le fibre nervose. È detta anche leucodistrofia a cellule globoidi, in quanto è caratterizzata dalla comparsa nel cervello di raggruppamenti irregolari di cellule localizzate attorno ai vasi sanguigni chiamati appunto “corpi globoidi”. Ne esistono due forme: quella più comune (circa 90% dei casi) insorge già entro i 3-6 mesi di età e si manifesta in modo progressivo. Inizialmente i bambini colpiti mostrano irritabilità, ipersensibilità ai suoni, febbri ricorrenti in assenza di infezioni, vomito e perdita di peso, arresto dello sviluppo, rigidità. Successivamente perdono le abilità acquisite fino a quel momento, acquisiscono rigidità e possono presentare crisi convulsive. Nella fase terminale diventano ciechi e sordi, sono incapaci di movimenti volontari e, in genere, muoiono entro i primi tre anni di vita. La forma a insorgenza tardiva compare invece durante l’infanzia, l’adolescenza o addirittura l’età adulta.
Come si trasmette la malattia di Krabbe?
La malattia di Krabbe è causata da alterazioni a carico del gene GALC, codificante per l'enzima galattocerebrosidasi, responsabile dello smaltimento di particolari sostanze che, se non eliminate, si accumulano e diventano tossiche per le cellule. Si trasmette con modalità autosomica recessiva: i bambini colpiti hanno ereditato due copie alterate del gene, una da ciascun genitore. I genitori, quindi, sono portatori sani della malattia.
Come avviene la diagnosi della malattia di Krabbe?
La diagnosi avviene grazie a indagini strumentali come la risonanza magnetica cerebrale, e a test enzimatici che consentono di misurare l’attività della galattocerebrosidasi. L’analisi molecolare (ricerca di alterazioni in GALC) non è molto sensibile, ma può essere utilizzata per la diagnosi prenatale nelle nuove gravidanze di coppie che abbiano già avuto un bambino colpito dalla malattia.
Quali sono le possibilità di cura attualmente disponibili per la malattia di Krabbe?
I bambini con malattia di Krabbe a insorgenza precoce sono candidati per il trapianto di midollo osseo o di cellule staminali da cordone ombelicale, che può rallentare o arrestare la progressione della malattia, purché effettuato in tempo. Non ci sono attualmente altre possibilità di trattamento. (fonte Telethon aggiornato marzo 2012)
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