17/07/2010

AD "APPRODO ALLA LETTURA" SBARCANO I DOPPIATORI SOLIDALI

Inserito in: Eventi

Appuntamento a Ostia in riva al mare ad Approdo alla Lettura, la sera di domenica 18 luglio, per la presentazione  del breve corto animato sulla distrofia di Duchenne che, realizzato negli Stati Uniti da BrainPOP per Parent Project Muscular Dystrophy, è stato portato in Italia grazie alla collaborazione tra Parent Project Onlus e la Award Network.  Uno strumento leggero e immediato che, attraverso le innumerevoli possibilità offerte dalla multimedialità, permette anche ai più giovani di iniziare a conoscere e comprendere un tema delicato come quello di una patologia genetica. Nell'ambito della rassegna "Voci al sole" alle 21.30, la Award Network parlerà dunque della sua scelta di diventare la voce di Parent Project Onlus, l'associazione di genitori che da anni si batte contro la distrofia muscolare di Duchenne. A raccontare il senso di questa iniziativa, sarà Andrea Ward, direttore artistico della Award Network nonché voce, tra gli altri, di Andy Garcia e David Duchovny. Insieme a lui, ci saranno Fabio Amanti di Parent Project Onlus, il dottor Emanuele Mian e Cinzia Lacalamita, autrice del libro “Daniele - Storia di un bambino che spera” (ed. Aliberti) che, scritto per raccogliere fondi in favore della ricerca scientifica, è diventato in breve un piccolo caso editoriale. Parent Project Onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Obiettivi primari dell’associazione sono il finanziamento della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne (CAD), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate alla Comunità Duchenne. Il CAD, che risponde al Numero Verde 800 943 333, ha aperto una sede regionale in Lombardia, Piemonte, Marche, Puglia, Sardegna, Sicilia e Calabria Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it. Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it.  Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775

 
Autore: Lorenzo Nicolini
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